Voici le témoignage intégral de Ludivine, 30 ans, qui a traversé neuf ans de douleur avant de voir son endométriose enfin diagnostiquée et prise en charge.
“Commençons par le début. J’ai commencé à avoir mal à l’épaule droite quand j’avais 20 ans. Des douleurs un peu articulaires ou nerveuses, je saurais même pas les définir. A l’époque c’était pas insuportable mais assez gênant au quotidien. J’me suis pas trop inquiétée, pensant que cétait une tendinite ou un truc du délire (j’ai fais beaucoup de badminton les 10 années précédentes).
Donc du coup j’ai pas consulté tout de suite.
De mois en mois, les douleurs revenaient, même quand je ne faisais pas d’effort. Et puis un jour mon copain de l’époque, avec qui je vivais, m’a sorti : “c’est étrange, j’ai l’impression que tu as mal en même temps que tes règles.”
Vu que j’avais pas forcement calculé ça, j’ai commencé à faire attention. Et effectivement c’était le cas. Le jour avant mes règles j’avais un mal de dos de fou furieux et le 1er ou deuxième jour de mes règles : PAF, la fameuse douleurs à l’épaule.
Du coup vu que c’était quand même très bizarre, je me décide à voir un médecin (généraliste dans un premier temps).
Je vivais a Nîmes pour mes études à l’époque donc c’était un médecin choisi un peu au hasard, vu que je suis née à Blois et que mon médecin traitant est là-bas (il me suit depuis que je suis gosse).
Je lui explique, il me dis que ça vient peut-être des contractions musculaires liées aux règles, mais rien de plus. Il me file du Spasfon et de l’Ibuprofène. Ça calme mais les douleurs sont toujours là et deviennent de plus en plus violentes.
J’me décide à voir un gynéco (j’étais sous pilule à l’époque. Je le suis depuis mes 14 ans puisque j’ai fais Roacutane, un traitement contre l’acné assez violent qui oblige à prendre une contraception). J’ai pris Diane 35 pendant 1 an et ensuite j’ai enchaîné plein de pilules différentes dont je saurai plus te dire les noms.
Donc pareil, niveau gynéco, j’en choisi une au hasard sur Nîmes, une horrible personne. J’ai passé un très mauvais moment. Pour faire court, elle a éclaté de rire quand je lui ai dit que j’avais mal à l’épaule pendant mes règles, et m’a conseillé de voir un psy.
Parce que c’était clairement dans ma tête selon elle.
Je retourne voir le médecin généraliste que je trouvais “pas trop mal” et je lui demande s’il peut me prescrire des examens de l’épaule.
Il me prescrit radio et IRM. Rien à dire, rien à signaler : tout va bien.
(du coup je commence à effectivement me dire que je devrais consulter un psy, ahah).
J’me décide à voir un autre gynéco, un homme cette fois ci. A l’hôpital de Nîmes, il me fait une écho pelvienne et constate que j’ai un kyste ovarien dermoïde de 5 cm, à l’ovaire droit.
On prévoit une opération pour me virer ça quelques mois après, au CHU de Nîmes.
Entre temps, j’me dis que je vais quand même taper mes symptômes sur internet pour voir. Et là, je tombe la dessus : [Un sujet parlant de douleurs inexpliquées et d’endométriose sur un forum célèbre].
J’épluche tout et j’me dis “purée, faut que je leur parle de ce truc”. J’ai imprimé chaque page du forum, et en revoyant mon gyneco, je lui montre. Il me répond “si vous en avez, on le verra à coelio”.
Rien de plus, pas forcément d’explication sur ce que c’est. Alors je commence à faire mes recherches seule (et à me monter la tête, en me disant que je suis stérile, etc… J’avais 23 ans).
Je me fais opérer, tout se passe bien, on m’explique que le kyste a été enlevé, et qu’on a pas trouvé d’endo.
Je revois le gynéco pour le rendez-vous post-op’, je lui reparle de l’endo et de mes douleurs à l’épaule. Il me répond que je n’en ai pas et que je devrais essayer l’homéopathie. (LOLOLOL).
Du coup toujours mes douleurs et ça devient de plus en plus insuportable. Je me blinde d’ibuprofène, y’a que ça qui marche bizarrement alors que mon médecin Nîmois me filait des anti-inflamatoires violents.
Enfin quand je dis “qui marche”… Ca dépend des crises. J’ai eu des crises ultra violentes où rien ne calmait. Je souffrais le martyr pendant 5/6 jours non stop, nuit et jour. J’ai finis aux urgences 2 fois à les supplier de me mettre sous morphine pour que je puisse dormir un peu.
Ensuite, je suis retournée vivre a Blois, il me semble que c’était en 2013.
Vu que ça continuait, j’ai vu mon médecin traitant en qui j’ai toute confiance et qui me suit depuis l’enfance. Je lui ai parlé du délire et je lui ai amené les pages du forum que j’avais trouvé sur Internet.
Il m’a écoutée et m’a dit qu’effectivement, il avait déjà eu une patiente atteinte de ce truc, il en savait pas des masses mais il s’est dit qu’il allait creuser un peu et qu’il me lacherait pas. J’ai passé les 12 gynécos que j’ai du voir à Nîmes, parce que très peu m’ont écoutée, mais j’en avais déjà vu un certain nombre qui en ont rien eu à carrer…
Bon, mon médecin est pas super calé, mais il m’envoie vers un gynéco au CHU de Blois, qu’il pense compétent dans le domaine. Je le rencontre, je n’accroche pas du tout avec la personne, mais il m’explique bien ce que c’est l’endo, et ce qu’il me dit colle avec tout ce que j’ai pu lire sur le net depuis quelques temps.
Du coup j’me dis que je vais lui faire confiance même si vraiment je ne me sens pas a l’aise avec lui (RDV vite torché, assez hautain). Il me prescrit une prise de sang avec dosage du CA125 et me met sous Lutényl pour me bloquer les règles et donc les douleurs. Je me dis que je dois lui faire confiance donc j’accepte.
Au bout de trois mois je pète un câble avec cette pilule qui a des effets secondaire biiien merdiques donc j’arrête de la prendre et je le revois.
J’ai fait la prise de sang qui est positive pour l’endo, donc il m’explique qu’effectivement je dois en avoir quelque part. Il décide de me poser un stérilet hormonal pour aussi me couper les règles et donc les douleurs.
Il me fait une écho avant de me poser le stérilet et là, Ô MIRACLE, j’ai un kyste (mucineux cette fois ci) de 12 cm (la mandarine comme je l’appelais) sur l’ovaire gauche. Il me pose le stérilet et on prévoit une nouvelle coelio. Tout se passe bien, sauf qu’on me retire la moitié de l’ovaire avec le kyste, parce que le petit fruit est bien accroché à l’arbre.
J’ai mon stérilet. Ça change un peu mais j’ai toujours assez mal. Le stérilet me coupe bien les saignements, mais pas tous les autres effets des règles, donc j’ai toujours le double de poitrine, des boutons plein la gueule et mes douleurs qui sont là.
Du coup je le revois pour le rdv post-op’ et pour lui parler de ça.
Il m’explique que l’opération s’est bien passée, et qu’il a constaté quelques lésions d’endo, notamment dans le cul de sac de douglas.
Je me dis “attend.. comment ça il a constaté et il a laissé ça là ?!?”
Je reçois le rapport post-op’, je relis bien et re-constate qu’il les a VUES mais qu’il a TOUT laissé là. Le mec devait m’enlever un kyste, il a juste fais son job connaissant très bien mon problème. Il aurait peut-être pu me soulager un peu, il ne l’a pas fait. Du coup ma confiance en lui déjà un peu bancale en a pris un coup.
Alors je me décide (enfin) à essayer de trouver un vrai spécialiste. J’écris à Endofrance, qui m’oriente vers un médecin sur Paris (le plus proche de chez moi du coup).
Je prend RDV mais, forcément, c’est pas avant au moins 4 mois, donc je continue de souffrir et à voir mon gynéco qui insiste pour me mettre sous Decapeptyl, ce que je refuse (en gros c’est des injections pour te mettre sous ménopause artificielle).
Je vois la gynéco sur Paris dans une clinique (j’ai un peu zappé cette partie de ma vie donc je ne me souviens ni de la clinique ni du nom du médecin, je me souviens juste qu’elle était vraiment bien, je ne l’ai vue qu’une seule fois). Ma mère m’accompagne parce qu’elle aussi pète un câble de me voir comme ça.
Du coup cette nana là me prescrit Cezarette en m’expliquant que je peux garder mon stérilet tout en la prenant. Ça fera un double combo et ça sera surement pas plus mal.
Ça marche tellement bien que je reste comme ça parce que je REVIS.
Je revois mon gynéco de Blois. Je lui explique que j’ai vu une spécialiste de l’endo sur Paris (il me répond ” mais vous savez mademoiselle, moi aussi je suis spécialiste de l’endo.” J’avais juste envie de lui coller une baffe à ce moment la.) et qu’elle m’a mise sous Cezarette. Il me confirme que si le stérilet + pilule me soulage, autant que je reste comme ça.
Sauf qu’au lieu de prendre Cezarette (qui coûte environ 50 balles les trois plaquettes selon les pharmacies et qui est bien sur non remboursée), ben on me filait le générique. Donc ça allait bien depuis deux ans.
J’ai ré-emménagé dans le sud il y a un an et puis l’année dernière j’ai commencé à être complètement détraquée. Genre mes seins avait triplé de volume et étaient douloureux comme jamais (remarque c’était cool j’avais vraiment des gros seins pour la première fois de ma vie). Obligée de dormir avec une brassière de sport pour pas trop que ça bouge tellement j’avais mal, des poussées d’acné violentes, le moral dans les baskets, fatigue extrême… Bref, complètement en vrac.
Au début je m’inquiétais pas trop et puis au bout de deux / trois semaines, laisse tomber ça passait pas du tout. Je vois une gynéco à Bagnol sur Ceze, elle me fait une écho direct et se rend compte que j’ai plein de petits kystes partout. Je me souviens plus de ce que c’était comme kyste mais elle m’explique que c’est à cause du générique, qu’il faut absolument que je reprenne Cezarette et surtout rien d’autre.
Je file à la pharma, je reprend ma vraie pilule et effectivement au bout de deux jours, plus rien. J’étais tellement persuadée qu’un générique c’était la même chose…
Ça revient à la normale mais la mère de mon copain (je vis sur le même terrain) qui m’a vue comme ça, et dont la fille est aussi atteinte d’endo (mais qui ne la traite pas) à fait ses petites recherches de son coté et me balance un article [à propos d’Urbain V, pionnière dans le traitement de l’endométriose].
JOIEBONHEUR, y’a une clinique compétente à une heure de chez moi !
Je prend rdv avec ce médecin, j’ai un RDV en décembre, la veille de mes trente ans. Je le rencontre et là, TOUJOURSJOIEBONHEUR il est GÉNIAL. J’accroche trop bien avec lui, il lit mon dossier consciencieusement, et est choqué de constater que mon dernier médecin m’a ouvert le ventre et constaté les dégâts sans rien faire. (il m’a même dit “mon dieu mais c’était un charlatan ce type”)
Du coup il m’explique que vu les douleurs dont je souffre il est possible que j’ai quelque chose sur le diaphragme, qui est intimement lié à l’épaule et que ça expliquerait tout.
Il me fait un examen + frottis et me rassure en me disant que mon utérus a l’air bien et qu’à priori ça va pas me poser trop de souci de fertilité.
Je repars avec trois prescriptions : dosage CA125, IRM pelvien et IRM diaphragme. 1er IRM diaphragme quand même. On est en 2016 et ça fait 9 ans que j’en chie.
Du coup vu que ça allait bien, je laisse un peu traîner tout ça (j’en ai tellement souffert que quand ça va j’oublie que je suis malade et j’ai absolument pas envie de m’en occuper. J’ai tendance à faire les choses quand ça va pas).
En août je sentais que ça commençait à repartir en sucette dans mon corps, donc je me suis motivée à prendre mes RDV. Je les ai passés début octobre et revu mon médecin la semaine dernière : j’ai un nodule d’endo de 6 cm sur le diaphragme.
A priori rien dans l’utérus, et le truc que mon premier médecin avait vu dans le cul de sac de douglas a étrangement disparu.
D’après le médecin, mon nodule a pas l’air trop “implanté” donc il pense qu’il va pouvoir me le virer avec une troisième coelio. Je me fais opérer le 10 janvier.
Si jamais c’est plus profond que ca, je vais avoir droit à une opération beaucoup moins drôle, genre opération du thorax avec possible réduction du poumon droit. Mais bon je vais essayer de ne pas m’affoler, il avait l’air optimiste.
Mon stérilet arrive en fin de vie (trois ans), ce qui explique que je recommence à être un peu en vrac, mais je me dis que logiquement 2018 devrait être une année comme je n’en ai pas eue depuis longtemps !
Voila voila, je pense que j’ai tout dit ?
Ah si, pour la petit anecdote… quand on tape “Endométriose diaphragmatique” sur Google, le 1er lien, je cite : “La douleur cataméniale pulmonaire droite ou de l’épaule droite doit faire évoquer le diagnostic d’endométriose diaphragmatique (grade C).”
10 ans pour me diagnostiquer, quand la réponse est sur google o/”
