Endométriose, un diagnostic complexe

Les citations de cet article sont tirées du témoignage de Udy, qui a 30 ans. Elle a été diagnostiquée avec un retard de dix ans. Son témoignage sera bientôt publié en intégralité sur MoonFlow.
 
 
Douleurs liées à l'endométriose
 
 

Dossier “Endométriose”

 
L’endomètre, c’est le petit nom mignon qu’on donne à la muqueuse de l’utérus. Sous l’influence des hormones, elle s’épaissit au fur et à mesure du cycle pour accueillir l’embryon lorsqu’un ovocyte (ou ovule) est fécondé. 
Si l’ovocyte reste non fécondé, alors cette muqueuse se desquame et c’est le débarquement des anglais.
 
Normalement, les cellules de l’endomètre restent DEDANS l’utérus. Mais parfois, ça bug. Et ces cellules viennent s’implanter dans le muscle utérin. Ou hors de l’utérus. Genre dans l’ovaire. Ou sur la vessie, sur les intestins, sur le foie… 
 
Parfois, mais c’est rare, ces cellules viennent se localiser sur la peau.
Et là ça peut faire mal.
Parce que ces cellules sont soumises aux mêmes stimulations hormonales que l’endomètre et elles prolifèrent à chaque cycle menstruel. Et au moment des règles, elles saignent aussi.
 
“J’ai commencé à avoir mal a l’épaule droite quand j’avais 20 ans. C’était pas insupportable mais assez gênant au quotidien. J’me suis pas trop inquiétée pensant que c’était une tendinite ou un truc du délire parce que j’ai fais beaucoup de badminton les 10 années précédentes. J’ai pas consulté tout de suite. De mois en mois, les douleurs revenaient, même quand je ne faisais pas d’effort. Et puis un jour mon copain m’a sorti “c’est étrange, j’ai l’impression que tu as mal en même temps que tes règles.”
 
L’endométriose est une maladie qui touche uniquement les femmes en activité génitale, c’est à dire celles qui ont un cycle menstruel (de la puberté à la ménopause).
Le mythe veut que les femmes blanches de haut niveau socio-culturel soient les plus touchées. Selon l’association française de lutte contre l’endométriose, “la seule explication valable au fait qu’une femme européenne soit plus souvent diagnostiquée qu’une femme africaine par exemple, réside dans la différence des conditions de vie économiques et culturelles.”
 
Tout ce qui est douleur n’est pas endométriose et tout ce qui est endométriose n’est pas douloureux
Depuis une dizaine d’années, on parle beaucoup plus de l’endométriose, et c’est plutôt une bonne chose parce que le discours ambiant est genre “C’est normal d’avoir mal pendant les règles”.
Alors beaucoup de femmes souffrent en silence, en prenant sur elles. 
 

Aujourd’hui le retard de diagnostic est de cinq à six ans en moyenne. C’est énorme.

 
Pourquoi c’est si compliqué de diagnostiquer l’endométriose ? Parce qu’elle peut prendre plein de formes différentes et que les examens les plus profonds sont aussi les plus invasifs. Sans compter qu’on ne s’y intéresse de près que depuis peu de temps.
 
“Je re-parle à la gynéco de l’endométriose et de mes douleurs a l’épaule. Elle me répond que je n’en ai pas et que je devrais essayer l’homéopathie. Du coup, j’ai toujours mes douleurs, de plus en plus insupportables. Je me blinde d’ibuprofène, y’a que ça qui marche. Enfin quand je dis “qui marche”… J’ai eu des crises ultra violentes où rien ne me calmait. je souffrais le martyr pendant 5/6 jours non stop, nuit et jour. J’ai fini aux urgences à les supplier de me mettre sous morphine pour que je puisse dormir un peu”
 
Il existe même des formes d’endométriose parfaitement asymptomatiques et indolores. C’est lors d’une intervention chirurgicale qu’on va s’en rendre compte. J’en parle parce que c’est arrivé dans mon entourage. Mais quelle proportions cela peut prendre en réalité ?
Il peut aussi y avoir des douleurs très fortes qui n’ont rien à voir avec de l’endométriose.
 
Outre les fortes douleurs (prémenstruelles, menstruelles, pendant les rapports, les douleurs pelviennes, lombaires, abdominales…), les symptômes qui doivent t’amener à consulter sont les règles très irrègulières d’un cycle à l’autre, la difficulté à uriner, la fatigue et l’infertilité.
 

L’endométriose ne rend pas forcément stérile.

C’est quelque chose que j’entend souvent : Si tu as mal, c’est de l’endométriose, ça va te rendre stérile. C’est un gros raccourci et ce n’est pas forcément vrai. La douleur est déjà très handicapante, ne rajoutons pas une couche de peur par dessus.
 
“Le gynéco me répond “Si vous avez de l’endométriose, on le verra a coelio”. Rien de plus, pas forcément d’explication sur ce que c’est. Donc je commence à faire mes recherches seule et a me monter la tête en me disant que je suis stérile et autre… A cette époque, j’avais 23 ans.”
 
Il est du ressort du professionnel de santé d’établir le diagnostic et de prescrire les examens à la patiente selon les symptômes qu’elle lui apporte.
Je n’aborderais pas en détail les examens (pour cela, je te propose le site EndoFrance, très complet sur le sujet).
 
 

Marjorie

Fondatrice de MoonFlow, j'accompagne les femmes à révéler la magie de leur Essence Féminine. Grâce à la naturopathie et la compréhension du Cycle Féminin, mes clientes retrouvent leur énergie et leur liberté, à chaque étape de leur vie.